نظمت مدينة الشيخ خليفة الطبية ــ إحدى منشآت شركة أبوظبي للخدمات الصحية "صحة" ــ حفلا للأطفال المصابين بمرض الناعور /الهيموفيليا/ بحضور أفراد أسرهم كجزء من فعاليات اليوم العالمي للناعور.

ويهدف اليوم العالمي للناعور الذي احتفلت به مدينة الشيخ خليفة الطبية تحت شعار "اسمع أصواتهم"، إلى رفع مستوى الوعي حول هذا المرض، وضرورة بناء الأسر الواعية والداعمة لأفرادها المصابين به.

وتشير الإحصائيات إلى إصابة 1 من كل 10,000 شخص بمرض الناعور، وهو اضطراب وراثي في نزف الدم يؤثر على عملية تخثره، فالأشخاص الذين يعانون الناعور لا يملكون الكمية الكافية من عامل التخثر، وهو عبارة عن بروتين موجود في الدم يتحكم في النزيف الدموي، ما يعني أن المصاب قد يتعرض للنزف الدموي لفترة أطول مما هو معتاد، كما قد يواجه بعض المصابين به نزفاً دموياً دون سبب في المفاصل أو العضلات أو غيرها من أعضاء أجسامهم.

وقال الدكتور ناصر الزين، استشاري ورئيس قسم أمراض الدم والأورام عند الأطفال بالإنابة لدى مدينة الشيخ خليفة الطبية، المجاز من البورد الأميركي في طب الأطفال ومن البورد الأميركي لأمراض الدم والأورام عند الأطفال ..ان الناعور يؤثر على العديد من الجوانب الصحية عند المصاب، وعلى طبيعة حياته اليومية .

.مشيرا الى ان قسم أمراض الدم والأورام عند الأطفال بدأ برنامج العلاج الوقائي بعامل التخثر عند مرضى الناعور الحاد من النوع /أ/، للحصول على الكمية المناسبة من عامل التخثر الذي يفتقدون إليه، وذلك خلال ثلاث جلسات في الأسبوع الأمر الذي من شأنه حمايتهم من النزيف المستمر، ويمكنهم من النمو دون أي نسبة تذكر من التعرض لخطر النزيف الدموي.

وأضاف أنه ومن خلال التعاون المشترك والمنظم والمتدرج بين فرق العمل، تمكنا من توسيع نطاق خدماتنا من أجل توفير العلاج الوقائي بعامل التخثر لبعض المرضى في منازلهم ..مشيرا الى وجود 30 مريضا يراجعون مدينة الشيخ خليفة الطبية للعلاج من هذا المرض وبعضهم لا يحتاج إلى العلاج حيث أن العامل التخثري لديهم ليس قليلاً لدرجة الاحتياج إلى دواء، لذلك تتم متابعتهم في العيادة الخارجية من حين لآخر للتأكد من استقرار حالتهم الصحية وإطلاع الأهل على أي مستجد .

وأشار كذلك الى مساعدة أهالي المرضى في أمور المدرسة وتثقيف الكادر التعليمي فيها من إدارة ومعلمين وطاقم تمريضي حول حالة الطفل وما يجب عمله في حال حدوث إصابة أو نزيف، حيث يتم التواصل مباشرة مع المدرسة بالهاتف أو البريد الإلكتروني كما نوفر لهم تقارير طبية شاملة عن الحالة الصحية للأطفال.

وبدأت مدينة الشيخ خليفة الطبية العام الماضي تعليم الأهالي كيفية إعطاء الدواء بالحقنة للطفل المصاب بالناعور في المنزل دون الحاجة للحضور إلى المستشفى، مما ساهم في خفض نسبة المرضى المراجعين في عنبر الإقامة القصيرة إلى الثلث وأصبحت المواعيد تقتصر على المراجعات الشهرية الروتينية بدلاً من الحضور مرتين أسبوعياً وقضاء ما يقارب الساعة والنصف للحصول على الدواء في عيادة الإقامة القصيرة، فضلاً عن توفير مشقة الحضور إلى المستشفى من مناطق بعيدة.

وأوضح الدكتور الزين ان مدينة الشيخ خليفة الطبية تستخدم النسخة الأحدث من دواء العامل 8 المستنسخ /ريكومبينانت فاكتور 8/ وهو يعتبر أكثر أماناً ويساهم بصورة فعالة في منع الإصابة بأي التهابات فيروسية قد تنتقل عن طريق مشتقات الدم .

.مشيرا الى ان الجيل الرابع من هذه الأدوية يمنع تعرض الأطفال إلى أي نزيف في حال التزموا بخطة العلاج مما يؤثر إيجاباً على جودة حياتهم.