مراهق يعاني من الشيخوخة يحلم بالذهاب إلى "ديزني"

يحب نيهال بيتلا البالغ من العمر 14 عامًا ممارسة ألعاب الحاسوب مثل غالبية الأطفال، لكنه يعاني من مرض نادر يجعله في جسد رجل مُسن مع تجاعيد في جلده ورأس أصلع وأطراف ذابلة، ويزن 12.5 كيلو غرام ويبلغ طوله 1.2 متر.

ويعاني نيهال الذي يعيش في ضواحي مومباي في الهند، من اضطراب وراثي نادر يدعى "أتش جي بي أس"، ما يجعله يكبر بمعدل 8 مرات أسرع من المعتاد، وعلى الرغم من أن الطفل يحب الرسم ويمارس اللعب إلا أنه في السنوات المقبلة ربما لا يستطيع فعل ذلك، ويظل عقله صغيرًا ولكن يكبر عمره وتتدهور صحته.

وتوقف الطفل عن الذهاب إلى المدرسة بعد أن تعرض إلى كثير من المضايقات، إذ أطلق عليه الطلاب اسم "أورو" وهو مريض يؤدي دوره الممثل الهندي أميتاب باتشان في فيلم بوليوود "Paa"، وعندما أكد له أحد الطلاب أنه سيتعرض إلى نوبة قلبية كما حدث لـ"أورو" في الفيلم رفض نيهال الذهاب إلى المدرسة مرة أخرى.

ويكون لدى من يعانون من مرض الشيخوخة المبكرة الاستعداد الوراثي للإصابة بأمراض القلب ويصل متوسط حياتهم إلى 14 عامًا، ويعيش القليل منهم حتى 20 عامًا، وفقا لما تشير إليه الأبحاث الطبية.

وأرسل نيهال في كانون الأول/ ديسمبر إلى مؤسسة بحوث الشيخوخة المبكرة في بوسطن حيث خضع لأحد أدوية السرطان الذي يأمل الأطباء في أن يساعد هذا العقار في إبطاء عملية الشيخوخة، ولم يتضح بعد الطول الزمني المتوقع لحياته، ويسعى الطفل إلى تحقيق أحلامه الممثلة في مقابلة الروبوت "هوندا أسيمو" والذهاب إلى "ديزني لاند" في كاليفورنيا.

ويعتبر مرض الشيخوخة المبكرة من الأمراض النادرة التي تصيب ما يتراوح بين 200 إلى 250 طفلًا وفقا لمؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة، ويأتى اسم المرض من الكلمة اليونانية  "proeros" والتي تعني الشيخوخة المبكرة، وينتج المرض عن طفرة في جين LMNA"" وهو المسؤول عن إنتاج البروتين الذي يساعد في الحفاظ على السلامة الهيكلية للنواة في الخلايا، ومن دون قوة النواة تصبح بنية الخلية ضعيفة ما يؤدي إلى الشيخوخة السريعة.

ولم تكن عائلة نيهال تعرف ما يعاني منه لمدة سنوات، حيث كان الطفل يتمتع بصحة جيدة حتى عمر 18 شهرًا وبدأ والداه يلاحظان الكثير من البقع الخفيفة والداكنة على جلده، وفي السنوات التالية كان من الواضح أن نيهال يعاني من أمر خطير لأنه لم يكبر مثل أي طفل في مرحلة الطفولة، وكانت مفاصله ضعيفه فضلا عن تساقط شعره حتى أصبحت عروقه بارزة جدا وأصابت الشيخوخة جلده بشكل سريع.

وذهب نيهال إلى الكثير من الأطباء الذين أوضحوا أنه يعاني من اضطراب وراثي لكنهم كانوا غير متأكدين من حالته، ولم يتم تشخيص نيهال بالإصابة بمرض الشيخوخة المبكرة إلا عندما بلغ عمره 5 أعوام بواسطة طبيب الأطفال والوراثة في مومباي، باراغ تامهانكر.

وأوضح والد الطفل، سرينيفاس، الذي يملك محلًا صغيرًا لإصلاح الهواتف المحمولة أن ابنه أول شخص في الهند يتم تشخيصه بمرض الشيخوخة المبكرة الحادة، وجرى تحويل نيهال إلى مؤسسة بحوث الشيخوخة المبكرة في بوسطن لمحاولة إيجاد علاج لهذا المرض الذي لا يوجد أي علاج له حتى الآن، واتجه نيهال إلى بوسطن في كانون الأول/ ديسمبر المنصرم للخضوع لهذا العلاج الذي يسمى Lonafarnib"".

وأظهرت الأبحاث أن هذا الدواء يؤدي إلى تغيرات في الأوعية الدموية التي تسبب النوبات القلبية والسكتات الدماغية التي تودي بحياة المرضى المصابين بهذا المرض، ولفت تامهانكر إلى أن الأطباء لا يعرفون ما إذا كان هذا الدواء سيطيل حياة نيهال لكنهم يأملون في أن يساعده في اكتساب المزيد من الوزن إلى جانب منع تصلب الدم في أوعيته الدموية.

وأشار نيهال إلى أن الدواء ساعد في تحسين مرونة المفاصل كما اكتسب وزنًا زائدًا، ولكن في الأسابيع الأخيرة توقف نيهال عن تناول هذا الدواء لأنه يعاني من مشاكل أخرى مثل مرض الكبد الذي يحتاج إلى دواء لا يمكن أخذه بالتزامن مع "Lonafarnib".

ويقضي نيهال وقته حاليا في ممارسة ألعاب الكمبيوتر بعد أن توقف عن الذهاب إلى المدرسة، كما يتصفح الإنترنت ويمارس هواية الرسم، وأبرزت عائلته أنه فتى طيب القلب، ونشأت صداقة بينه وبعض أشقائه من المرضى وهما لاكي "4 أعوام"، وسونو "11 عامًا".

وذكر نيهال أن لديه ثلاث أمنيات في الحياة وهي مقابلة الروبوت "أسيمو" الذي صنعته "هوندا" في اليابان، وأن يذهب إلى مدينة "ديزني" في كاليفورنيا، وأمنية خاصة أخرى قال إنه سيكشف عنها في وقت لاحق في حياته.
وأكّد والده في تصريحات صحافية "لا يهم كم تبقى من الوقت، أريد تلبية رغبات ابني في الوقت الجاري".